C’era una volta…

C’era una volta…

Quante fiabe iniziano così! 

Ognuno di noi conserva nel cuore la sua storia preferita, quella in cui si rispecchia come protagonista e che ricorda dolcemente sin dall’infanzia. Quasi tutte le storie iniziano con “C’era una volta” ma quella che oggi voglio raccontarvi inizia con un fiore, con un bellissimo fiore blu.

Sarà capitato a tutti, almeno una volta nella vita,  di immedesimarsi nel protagonista di una fiaba immergendosi a tal punto nel racconto da immaginare che tutta la storia fosse stata scritta pensando a noi, per lasciarci un messaggio.


Esistono tantissime fiabe che possono essere raccontate, fiabe di ogni tipo e riguardanti i più svariati argomenti, dalla nascita ai primi passi, da quella per il primo dentino a quella per il primo giorno di scuola; fiabe per tutte le occasioni si, ma non per tutti i bambini.Un bambino ribelle e monello può diventare tranquillamente Peter Pan, correre e saltare ovunque cercando di volare come lui; ma in quale protagonista potrà mai identificarsi un bambino che non è in grado di camminare? Da quale personaggio può trarre ispirazione un bambino non vedente? Quale eroe potrà mai emulare un bambino tetraplegico? 

Ecco, per quanto la vita sia dura, fredda e materiale tutti noi, anche solo ogni tanto, sentiamo il bisogno di evadere dalla realtà e di rifugiarci in quel mondo magico popolato da esseri fatati. Eppure, in quale mondo fantastico possono rifugiarsi un bambino e la sua famiglia quando la realtà diventa talmente dura da negare persino il diritto di sognare?

In un fiore blu, un bellissimo e solitario fiore blu di nome Lulù che vive in uno sconfinato campo di papaveri.

Questo è quello che Chiara Franceschini, mamma del piccolo Gabriele, ha pensato dopo aver ricevuto la terribile diagnosi della grave e rarissima patologia che affligge il suo bambino.

“ Pensando a Lele ho scritto per lui la favola di LULÙ IL FIORE TUTTO BLU, lanciandola poi in rete con il titolo A.A.A. TRE PUNTINI XXXX Y49 CERCASI, come fosse un appello, con la speranza di trovare altre famiglie che avessero il nostro stesso handicap.”

(dettaglio copertina “Lulù il fiore tutto blu”)

Così la favola di Lulù in brevissimo tempo è rimbalzata in tutta Italia e in Europa, diventando internazionale e permettendo così a Chiara di conoscere ben altre 8 famiglie con la stessa patologia di Gabriele, famiglie da tutto il mondo, da Las Palmas a Beirut e altre con una patologia fortunatamente per loro più semplice ma comunque molto complessa.

La favola di Lulù è arrivata poi agli occhi del  prof. Antonio Radicioni del policlinico Umberto Primo di Roma, noto ricercatore in ambito genetico e endocrinologo di fama internazionale.

Chiara racconta “Via mail, non potendomi muovere con Lele, ho chiesto al professor Radicioni una valutazione nosologica critica al fine di dare finalmente alla patologia di mio figlio un nome in codice di esenzione ASL per un percorso terapeutico. Dopo 3 anni dall’invio della mail, sono venuta a conoscenza con mia grande sorpresa che il professore, non solo aveva continuato le ricerche tenendo conto della mia richiesta, ma avrebbe tenuto anche da lì a un mese un convegno Nazionale proprio sulla patologia di Gabriele indicando noi come famiglia rappresentate! Ho potuto così finalmente abbracciare altre famiglie italiane: ci sono voluti ben 4 anni per riuscire ad avere un codice nostro di esenzione e il nome della patologia di Gabriele” 

Ma la soddisfazione per Chiara non è finita qui perché il professor Radicioni ha poi pubblicato un libro assieme ad altri studiosi e ricercatori nel quale viene spiegato come la patologia del piccolo debba essere considerata una malattia a sé stante rispetto alla sindrome del klinefelter nella quale fino a quel momento era inserito, dedicando poi un intero capitolo alla fiaba del fiore Lulù.

Grazie a quel delicato e dolce fiore Chiara e il suo bambino sono ora in contatto con altre 20 famiglie.

Per il piccolo Gabriele ad oggi non esiste alcuna cura, lui e gli altri fiorellini blu sono i pionieri che stanno scrivendo la storia di questa straziante patologia. 

Attualmente Chiara continua a scrivere fiabe non solo per suo figlio ma anche per tantissimi altri bimbi che hanno bisogno di ascoltare qualcosa che parli di loro e che li faccia sentire meno soli.

Filastrocche e fiabe dedicate a chi ne ha più bisogno e tutto a titolo completamente gratuito, unica ricompensa il sorriso dei bambini e dei loro genitori.

Le fiabe di Chiara sono un vero e proprio paracadute per tanti bambini e famiglie che hanno bisogno di evadere dalla realtà, sono un ancora per tutte quelle mamme che con le lacrime agli occhi leggono la sera le storie della buonanotte al proprio bimbo vedendolo interrogarsi nel letto sul “perché io non posso?”.

Storie che raccontano la diversità, storie che spiegano che essere “diversi” non è sinonimo di essere “sbagliati”, fiabe di amore e speranza che finiscono sempre con un sorriso.

Chiara si batte ogni giorno a fianco delle famiglie “speciali” con la speranza di lasciare a tutte quelle che verranno un paracadute a cui aggrapparsi, come Alma Onlus e Voa Voa amici di Sofia per le quali ha scritto fiabe meravigliose dedicate a bimbi altrettanto meravigliosi.

Alcuni di loro, dal cielo, continuano ad ascoltarle: parole che diventano luce e volano di stella in stella diventando così eterne. 

[Articolo di Claudia Garofalo]

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